八方援·心希望——“河南贫困先心病儿童救助计划” NU SKIN如新中华儿童心脏病基金慈善救助项目 河南实施方案
当前位置:首页>委局动态>八方援·心希望——“...

八方援·心希望——“河南贫困先心病儿童救助计划” NU SKIN如新中华儿童心脏病基金慈善救助项目 河南实施方案

浏览数:(615)    分享:

八方援·心希望——“河南贫困先心病儿童救助计划

NU SKIN如新中华儿童心脏病基金慈善救助项目

河南实施方案

 

为救助贫困地区先心病患儿,给贫困家庭创造希望,2013年,如新(中国)日用保健品有限公司向中国青少年发展基金会捐款设立NU SKIN如新中华儿童心脏病基金2014年开始实施先心病救助项目。今年,项目将在我省实施,为更好的落实项目,制定此方案。

一、项目背景

1.我省的青少年先心病发病情况

先心病是婴幼儿先天畸形的一种常见病,占正常出生婴儿的8‰左右。少部分先天性心脏病在2-5岁间有自愈的可能,另有少部分患儿畸形轻微,对循环功能无明显影响,无需治疗。但80%以上的患儿需要手术治疗,经手术治疗后90%以上的患儿可以和正常孩子一样生活、学习,成年后能胜任日常工作。河南省属人口大省,也是全国婴幼儿先天性心脏病的高发区,据不完全统计,每年约有近1万先心病患儿需要手术治疗。这些患儿主要集中在农村边远地区,因为这些地区的产前检查相对落后,有些母亲在孕期甚至没有做过产前检查,直至孩子出生或出现症状时才发现患有先天性心脏病。

2.贫困情况和救助需求

在河南省各家医院就诊的先心病患儿中,常见的病种有室间隔缺损、房间隔缺损、肺动脉狭窄,这些病种的治疗费4-5万元左右,动脉导管未闭治疗费会少一些,2万元左右。而复杂的先心病法洛氏四联症、肺静脉异位引流、右室双出口,肺动脉闭锁,单心室,大动脉转位等治疗费在5-8万元,个别出现术后并发症的患儿住院时间较长,治疗费用可达10-20万元。根据《2017年河南省城乡居民基本医疗保险实施办法细则(试行)》规定,三级医院住院费用1500元以上者,住院期间的合规费用(住院总费用减去自费部分,一般住院期间的自费部分为20%左右)报销比例为50%-68%。所以,常见的先心病患儿的治疗费用经医保报销后,家庭需要承担1-3万元,但复杂的先心病患儿的治疗费用经医保报销后,家庭需要承担3-5万元,甚至更多。以河南省目前的经济状况,1-3万元,部分家庭能够承担,而对于农村边远地区,特别是孤贫家庭难以承受。如果是复杂先心病的家庭需要承担3-5万元,一部分家庭可能会因病致贫,农村边远地区家庭更是难以承受。有些家庭甚至放弃了做手术的机会,所以贫困患儿家庭迫切需要得到社会各界的支持和帮助。

3.河南省人民医院儿童心脏中心的救助开展情况

河南省人民医院儿童心脏中心自2012年成立以来,陆续与北京“神华爱心行动”基金会、中国红十字会“天使阳光”基金会、澳门明德慈善基金及“点亮生命计划”基金等并肩携手,联合开展河南省贫困先心病患儿爱心救治大型公益项目,并逐步扩大合作。 自2012年以来,共资助先心病患儿1200多例,总共资助金额为2300多万元。以2016年为例,河南省儿童心脏中心接诊住院先心病患儿近1700例,手术患儿近1500例,其中约36%的先心病患儿得到了先心病救助基金资助,资助力度和资助数量位居全省首位。

 目前,在河南省儿童心脏中心,河南省户籍的0-18岁贫困先心病患儿(享受低保、有残疾证家庭或为孤贫儿童优先),经审查符合救助条件者,一部分可得到先心病救助基金的救助。但由于参与先心病资助的基金会资金有限,患者人数众多,设定了资助条件和要求,并不是所有贫困家庭的先心病患儿都能得到先心病救助基金的资助。所以河南省的先心病救助工作任重道远仍需要更多的爱心企业、社会各界及爱心人士多多关注和支持。

二、项目内容

1.资助对象

项目实施期间,凡户籍在河南省范围内,年龄在0-18周岁(含18周岁),符合以下20种先心病诊断标准的孤贫参合患儿。

20种先心病为:先天性房间隔缺损,先天性室间隔缺损,先天性动脉导管未闭,先天性肺动脉狭窄,完全性房室间隔缺损,部分型房室间隔缺损,主动脉缩窄,法洛氏四联症,房间隔缺损合并室间隔缺损,室间隔缺损合并右室流出道狭窄,室间隔缺损合并动脉导管未闭,房、室间隔缺损合并动脉导管未闭,室间隔缺损、动脉导管未闭合并肺动脉狭窄,房间隔缺损合并其他心脏畸形,室间隔缺损合并其他心脏畸形,右室双出口,完全性肺静脉异位引流,三尖瓣下移畸形,部分型肺静脉异位引流,大动脉转位等。

救助病例可视捐方意愿、手术条件许可、家庭经济困难程度等因素特殊处理。

2.受助条件和标准

受助条件:

1.河南省户籍0-18岁先心病儿童

2.符合下列条件之一者:

(1)低保家庭

(2)建档立卡贫困户

(3)孤儿

(4)残疾家庭(患儿残疾或监护人残疾)

(5)遇意外事故、重大疾病或其他特殊情况致家庭贫困者

资助标准:NU SKIN如新中华儿童心脏病基金”河南项目资助标准,按照“公益资助+合作医院减免+城乡居民基础医疗保险(新农合)报销+家庭个人自负”的先心病救助模式进行资助。资助总金额的70%用于救助一般型患儿,30%用于救助复杂性先心病患儿,十年内拟资助人数490-500人。标准如下:


3.实施流程

1)开展实地义诊、合作医院病例筛查

河南省青少年发展基金会通知市、县团委开展项目宣传活动,适时邀请合作医院专家实地为青少年患者进行免费义诊;合作医院对困难家庭疑是病例进行诊断筛查;确定是否施行手术并预估手术费用并将上述情况反馈给患者家长。

2)团委组织申请

组织符合条件的家庭经济困难的青少年患者家长(法定监护人)填写《NU SKIN如新中华儿童心脏病基金”项目受助申请书》(附件1)、《NU SKIN如新中华儿童心脏病基金项目申报审批表》(附件2);

通过市(县)各级团组织向河南省青少年发展基金会提出申请。

3)确定资助名单

以青少年患者家庭自愿接受资助为原则,省青基会再次审核市、县各级团组织上报患者资料,确认后形成《“NU SKIN如新中华儿童心脏病基金”项目拟资助名单汇总表》(附件3)。并上报中国青少年发展基金会审核建档。

4)合作医院治疗

省青基会向合作医院发放《NU SKIN如新中华儿童心脏病基金”项目拟资助名单汇总表》(附件3),向青少年患者监护人发放《NU SKIN如新中华儿童心脏病基金项目资助通知书》(附件4)。合作医院根据安排和接纳能力,分批治疗;并依据申请先后顺序及病情确定合适的手术时间。

5资助金发放

项目启动后,河南青基会与合作医院签订项目协议书,根据协议书要求,患儿接受手术治疗出院后,河南青基会按照项目资助标准将资助款划拨至合作医院账户或发至患者监护人手中,医院向省青基会出具合法票据同时患者家长(法定监护人)签收NU SKIN如新中华儿童心脏病基金资助金,青基会提交《受益对象确认书》(附件5)

6)项目总结

河南青基会汇总项目资料,报送中国青基会项目办。

三、项目执行

1.项目团队

1)河南青基会:制定项目总体规划,负责项目的具体实施和日常管理、资金使用、项目宣传等。联系、选择、签约合作医院。沟通协调县级政府新农合部门,为先心病青少年患者开辟绿色通道、减免报销等支持。

2)各级团组织:联系当地卫生部门,进行先心病青少年患者情况调研,做好先心病青少年患者名单、数量等信息汇总报送工作;负责项目在本地的宣传,指导青少年患者家长(监护人)填写资助申请和准备相关材料,向患者家长强调手术风险,自愿接受手术原则,并签署书面受助申请书免责承诺书汇总提交至河南省青基会;通知申请人义诊及手术时间或到合作医院进行诊断;对青少年患者治疗后恢复情况反馈等。

3)合作医院:安排专人负责项目实施,选派专家组成义诊团队,按照计划赴项目实施地及希望小学开展义诊活动;对疑似先心病患者,实施进一步检查确诊,安排合适的手术时间;及时向河南青基会反馈患者病情及手术预估费用;对受助贫困患者费用适当减免;为项目开辟专属病房或入院绿色通道,为受助患者提供治疗和周到热情的服务;为患者建立病历、手术费用及资助金额等档案信息,负责整理录入、归纳总结及完善档案,每年收集记录典型受助患儿故事和受助经历(不少于5名),关注他们的康复动态,并向河南省青基会反馈;协助河南青基会开展爱心资助仪式活动等。

4)志愿者:参加赴希望小学的义诊活动;参加义诊现场秩序的维护和患者接待工作;医院探访、家访等形式的公益活动;积极主动对项目进行宣传。

2.项目管理

1)资金管理

严格建立健全财务管理和会计核算制度,将项目资金纳入单位财务统一管理,单独核算,便于追踪问效和监督检查,确保资金的安全和正确使用,不得用于手术费用以外的支出,不得以任何形式挤占、截留、挪用项目资金;及时按资助标准向青少年患者家庭发放资助金。

2)项目管理

制作专项项目申请书、资助名单汇总表、项目资助通知书、受益对象确认书等规范性资料,做好归纳总结,完善项目档案,收集医院上报的典型患儿故事受助经历(每年不少于5名),并鼓励以丰富的形式定时对故事进行整理,上报至中国青基会。建立项目进度月报制度,河南青基会、团委与患者家庭保持联系,了解病情、手术及恢复情况,保证项目执行进度;接受第三方对项目资金使用情况的审计,对项目执行情况进行绩效评价;接受社会各界监督。

3.项目宣传

1)项目启动阶段:

举行项目义诊活动,通过媒体发布项目实施消息;

制作项目宣传海报、折页,通过全省各级团组织在各乡镇医院、学校、村委会等地广泛宣传,让更多先心病青少年患者困难家庭详细了解项目实施内容、资助流程、资助的手术费用构成情况等信息,提高信息传播深度和广度。

2)患者治疗阶段

定期在河南青基会、合作医院官方网站进行公示,让社会公众了解每一批青少年患者的手术情况,包括先心病类型、手术总费用、医院减免费用、项目救助费用、新农合及城镇医疗资助费用等情况。

3)项目总结阶段

举行项目成果汇报会,选择典型案例通过媒体和新媒体进行宣传,展示项目实施效果,扩大项目影响力。

4.捐方志愿者参与

在义诊阶段,组织捐方志愿者走进义诊一线,走进贫困患儿的家中实地查看。在治疗阶段,走进病房探望接受救助的患儿,并在一批患儿出院时,为患儿和家庭举办爱心分享会,传递爱的温暖。每年组织不少于1次的如新志愿者活动

四、相关注意事项

1. 向患者家长强调手术风险,自愿接受手术原则;

2.积极与接受手术后的患者联系,了解病情恢复情况;

3.归纳总结,完善项目档案,接受第三方对项目资金使用情况的审计,对项目执行情况进行绩效评价。

 

附件:八方援·心希望——“河南贫困先心病儿童救助计划”“NU SKIN如新中华儿童心脏病基金”项目受助申请材料



河南省青少年发展基金会

                        0一七十二日





回复列表:


今日汝阳
添加公众号

精彩汝阳
添加公众号

文明汝阳
添加公众号

汝阳官博
添加关注